Zdravice primátora pří zahájeni VI. výroční konference pro pacienty s onemocněním „epidermolysis bullosa“

Čt 09. 07. 2009 11:21

hotel Myslivna; 19. 6. 2009; 19.00 hod. Dobrý večer, dámy a pánové, a také vy, milé děti, když se řekne „motýl“, člověk si většinou představí lehkost pohybu, volnost. Pro lidi s křehkou „motýlí“ kůží to ale bohužel neplatí, o volnosti a neomezeném pohybu se jim může často jen zdát. Když jsme se před časem dozvěděl o tomto vzácném genetickém onemocnění, které se někdy poeticky nazývá nemoc motýlích křídel, žasl jsme nad tím, jak aktivně ...

hotel Myslivna; 19. 6. 2009; 19.00 hod. Dobrý večer, dámy a pánové, a také vy, milé děti, když se řekne „motýl“, člověk si většinou představí lehkost pohybu, volnost. Pro lidi s křehkou „motýlí“ kůží to ale bohužel neplatí, o volnosti a neomezeném pohybu se jim může často jen zdát. Když jsme se před časem dozvěděl o tomto vzácném genetickém onemocnění, které se někdy poeticky nazývá nemoc motýlích křídel, žasl jsme nad tím, jak aktivně dokážete přes všechny nesmírné potíže přistupovat k životu a nalézat nové alternativy, jak se vypořádat s obtížnou situací. A získal jsem také úctu ke sdružení DebRA, které je obrovskou podporou a nadějí pro nemocné a jejich rodiny. Pomáhá jim na cestě vzhůru k plnohodnotnému životu a za to bych chtěl vyjádřit svůj dík. Myslím, že je symbolické a zároveň velmi logické, že DebRA – věnující se genetickému onemocnění – sídlí právě v Brně, v kolébce genetiky. Tato vazba je nepřenositelná. Budu tedy velmi rád, když má účast na výroční konferenci alespoň trochu přispěje k tomu, aby se toto vzácné onemocnění více dostalo po povědomí veřejnosti. Aby se o něm více mluvilo a hledaly se další možnosti, jak vracet pacienty s touto diagnózou takříkajíc zpátky „do hry“. Za pozvání mezi vás ještě jednou děkuji a přeji všem příjemný a podnětný průběh konference.